Fot. Kazimierz Netka.

Umiejętność zarządzania własnym czasem może być skutecznym sposobem na depresję. A chorego na epilepsję nie należy się bać; to nie jest opętanie

Czy można być zadowolonym z życia mając padaczkę? Jak można nie czuć się przygnębionym jeśli cierpi się i na epilepsję, i na depresję? Nie sposób się wyrwać z takiego stanu…

Wprost przeciwnie. Pani Kasia jest przykładem, że można świetnie żyć, mając właśnie padaczkę i skutecznie bronić się przed depresją.

Potwierdzają to naukowcy z Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego. Jak postępować w przypadkach takich nieszczęść? – dowiedzieliśmy się 14 lutego 2023 roku, w dzień świętego Walentego – patrona cierpiących na epilepsję. Tego dnia Gdański Uniwersytet Medyczny zorganizował specjalną akcje uświadamiającą.

Fot. Kazimierz Netka.

Epilepsja to choroba, która przede wszystkim kojarzona jest ze strachem – osoby chorej, jej najbliższych i przyjaciół – napisał w zaproszeniu na to wydarzenie Łukasz Wojtowicz – główny specjalista ds. promocji i PR Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego (GUMed). – Jednak przede wszystkim kojarzona jest z naszym strachem. Większość z nas na widok osoby mającej atak wpada w panikę. Dzieje się tak, ponieważ nie wiemy, jak się zachować.

Padaczka to choroba, na temat której niezbędna jest nieustanna edukacja. W przypadku ponad 70 procent chorych leczy się ona bardzo dobrze, aż do całkowitego wyleczenia lub zaleczenia. Osoby chore mogą normalnie funkcjonować – pracować, uprawiać aktywność fizyczną, mogą być szczęśliwe i spełniać marzenia. Problem w tym, że mało kto o tym wie.

Dlatego też 14 lutego, w Międzynarodowy Dzień Epilepsji, przeprowadzimy w UCK specjalną akcję informacyjną „Porozmawiajmy o padaczce”, w trakcie której będziemy przedstawiać fakty i mity na temat tej choroby oraz odpowiadać na pytania pacjentów – napisał Łukasz Wojtowicz. – Bardzo zależy nam na Państwa obecności, ponieważ uważamy, że akcje związane z tą chorobą powinny być jak najmocniej nagłaśniane.

Skorzystaliśmy z tego zaproszenia. W budynku Centrum Medycyny Nieinwazyjnej było jedno stoisko informacyjne, a drugie – w Centrum Medycyny Inwazyjnej.

Fot. Kazimierz Netka.

Współtwórcami i realizatorami akcji promocyjnej byli też reprezentanci Studenckiego Koła Naukowego Neurologii Rozwojowej GUMed. O istocie padaczki, jej rodzajach, częstości występowania, metodach leczenia, depresji związanej z pojawieniem się epilepsji oraz zalecanych sposobach pomagania osobom, które doznają epilepsji, mówili m.in.: prof. dr n. med. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska – ordynator Kliniki Neurologii Rozwojowej UCK; dr n. med. Marta Zawadzka z Kliniki Neurologii Rozwojowej Uniwersyteckiego Centrum Medycznego GUMed; Katarzyna Meller – studentka GUMed., od kilku lat walcząca z tą chorobą.

Pani Kasia czuje się świetnie, nie widać przygnębienia na jej twarzy. To dowód, że depresję też się daje opanować.

Nie popadła w depresję. Dlaczego?

– Zaczęło się gdy trenowałam taniec; często musiałam jeździć na zawody i w związku z tym wstawać w środku nocy, o 3 – 4 nad ranem – wspominała pani Katarzyna Meller. Wtedy to było przerwanie snu, bardzo mało godzin snu i zaczynały się mioklonie – czyli drżenia pojedynczych grup mięśni. Na początku zupełnie nie wiedziałam, co to jest. Było to tajemnicze, bo gdy piłam sobie herbatę, nagle herbata się wylała. Albo szłam, drgnęła mi noga i się przewróciłam. I za każdym razem było to w takiej atmosferze, że się śpieszyłam, w środku nocy biegłam do autobusu. Nie chciałam się tym przejmować. Miałam 14 lat wtedy.

Fot. Kazimierz Netka.

W wieku 15 lat po raz pierwszy dostałam napadu całkowitego toniczno – klonicznego, z utratą świadomości; leżałam na ziemi i się trzęsłam. Byłam wtedy na nocowaniu z koleżankami. Też się przestraszyły. Na szczęście, stało się to niedaleko mojego domu, akurat spałam u koleżanki, więc jedna osoba pobiegła po mojego tatę, inna dzwoniła po karetkę. Wylądowałam tutaj w Centrum Medycyny Nieinwazyjnej, najpierw na SORze, potem na Oddziale Neurologii Rozwojowej i tam stwierdzili, że to jest prawdopodobnie młodzieńcza padaczka miokloniczna.

Powiedzieli, że będę musiała przyjść jeszcze za miesiąc na parę dni, wykonać wszystkie testy po kolei aby potwierdzić tę diagnozę. Po miesiącu potwierdzili. Wszystko było w porządku, dostałam leki i przez kolejne dwa lata właściwie nie było w ogóle napadów.

W wieku 17 lat mniej więcej, zaczęli mi zmieniać leczenie, abym przyjmowała takie leki, przy których można bezpiecznie zajść w ciążę. Gdyby coś się wydarzyło, musiałam po prostu przyjmować lżejsze leki, zresztą padaczka była pod kontrolą. Lekarze nie widzieli przeciwwskazań, ale podczas tej zmiany leków, napady wróciły. Zaczęłam brać mocniejsze i teraz napady się zdarzają; bardzo możliwe, że to pod wpływem stresu, bo wróciły w czasie próbnych matur, po maturach, po egzaminach na studia – po takich stresujących momentach i gdy jest mało snu.

Raz mi się zdarzyło mieć napad podczas rozmowy o pracę. To też jest stresujące. Ale to był napad typu black out, czyli po prostu siedziałam, straciłam przytomność, patrzyłam przed siebie. Tak, dostałam tę pracę.

Czy czuła się pani załamana? – pytamy.

– Nie, nie czułam się załamana. Bałam się, że to wykluczy mnie z życia bardziej społecznego, że nie będę mogła chodzić na imprezy, a to dla młodej osoby jest bardzo ważne, aczkolwiek przyzwyczaiłam się do tego, że muszę sobie zawsze obliczyć, żeby te 8 godzin snu mieć i żeby nie wrócić do domu o 4 nad ranem, tylko raczej o 1 i pójść spać po prostu o godzinie normalnej.

Następstw w postaci depresji nie było?

– Na początku ukrywałam to, wiadomo, wstydziłam się, nie chciałam o tym mówić. Zaczęłam dopiero kiedy te napady wróciły w liceum, bo wiedziałam, że to ludzie muszą wiedzieć, dla samego bezpieczeństwa, szczególnie wtedy gdy u kogoś śpię, bo wówczas jest możliwość największa, tak naprawdę.

Fot. Kazimierz Netka.

Niektórzy epileptycy posiadają coś takiego, co się nazywa aurą; czują, że napad się zbliża. A ja tego nie odczuwam; całkowicie mnie odcina. Potem już jak pierwszy raz się budzę po napadzie, to też nie odzyskuję świadomości w pełni, nie pamiętam tego co się dzieje od razu po napadzie. Nie rozpoznaję ludzi wokół siebie, nawet swoich rodziców. Tak na ogół jest kilka minut.

Jeśli jest napad trwający poniżej 5 minut u osób ze stwierdzoną epilepsją, nie należy dzwonić po karetkę, ponieważ mogę się sama wybudzić. Powyżej 5 minut to zagraża życiu.

Przede wszystkim uważać na sen i poziom stresu. To najważniejsze rzeczy. No i wiadomo alkohol, nie należy przesadzać. Po prostu, dbać o siebie, być odpowiedzialnym.

Wszyscy neurolodzy w GUMedzie bardzo się tym martwią, gdy słyszą, że mam padaczkę. Myślą, że zarywam nocki, żeby się uczyć, ale ja po prostu tego nie robię. Na tyle muszę zarządzać swoim czasem, żeby znaleźć czas na naukę w dzień, a w nocy po prostu odpoczywać, a jeżeli chodzi o nocne dyżury, to też można pogodzić, przecież nie każdy lekarz musi je robić. Wystarczy zwolnienie od neurologa.

Nie wiem tego jeszcze, czy będę specjalizowała się w neurologii. Jestem na drugim roku. Nie próbowałam tak naprawdę jeszcze neurologii jako takiej.

Jest wiele rodzajów napadów. Moja padaczka jest młodzieńcza, miokloniczna. Mioklonie, te drgania, skurcze mięśni, które są najbardziej charakterystyczne, występują nawet przy leczonej padaczce.

Ta padaczka jest zupełnie uleczalna i ona mija wraz z okresem dojrzewania.

Nie należy się tego bać, to nie jest nic strasznego, to nie jest opętanie. To taka sama choroba jak zawał serca. Trzeba taką osobę ułożyć w pozycji bocznej, bezpiecznej, jeżeli jest na przykład poduszka – podłożyć pod głowę, żeby ta osoba się nie uderzyła. Nie należy przytrzymywać osoby z napadem, ani nie wkładać nic w jej zęby.

Trzeba pilnować jak długo to twa, jeśli dłużej niż 5 minut, dzwonić na pogotowie. Jedyne co muszę robić, to bardziej na siebie uważać – mówi gdańska studentka medycyny, Katarzyna Meller.

Depresja nie przyczynia się do powstania padaczki?

– Nie wiem.

Fot. Kazimierz Netka.

– Padaczka to choroba przewlekła, którą cechuje skłonność do powtarzających się, nawracających, stereotypowych napadów padaczkowych – powiedziała pani profesor Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska – ordynator Kliniki Neurologii Rozwojowej UCK. – Jak już wspominaliśmy, takim klasycznym obrazem napadu padaczkowego jest napad duży, uogólniony, czyli mamy pacjenta, który przewraca się, sztywnieje, ma drgawki, ślinotok, szczękościsk. Ale to jeden z rodzajów napadów. Mamy wiele innych, na przykład polegające na nagłym zatrzymaniu czynności, na takim zagapieniu się. Mamy napady, które polegają na tym, że chory ma jakieś dziwne odczucia napadowe, zmiany czuciowe, elementy psychiczne. Jeśli coś się powtarza i chorego niepokoi, to wtedy powinien do lekarza się zgłosić.

Padaczka rozpoczyna się w około 75 procentach do 18 roku życia i to wynika z etiologii, z genetycznych uwarunkowań. Część zespołów padaczkowych rozpocznie się w dzieciństwie i w dzieciństwie się zakończy. Część przetrwa do wieku dorosłego, ale nie będzie specjalnych problemów. A część będzie problemem u dzieci i przejdzie na osoby dorosłe, ale oczywiście będzie też grupa dorosłych, które zachorują na padaczkę de novo, będąc w wieku dorosłym, co wynika z etiologii na przykład naczyniopochodnej, czyli padaczki pourazowe, poudarowe, wynikające z jakichś zaburzeń środkowego układu nerwowego. To zależy, z którym rodzajem mamy do czynienia.

Co warto wiedzieć, by przy epilepsji nie nabawić się depresji?

– Warto, żeby i chorzy, i ich bliscy, wiedzieli, że napady epileptyczne mają to do siebie, że w 99 procentach są samoograniczające się, czyli same się rozpoczynają i same kończą, bez naszego udziału. Przedłużających się napadów, czy napadów, w których chory wpada w stan padaczkowy jest bardzo mało. Natomiast jak one występują to oczywiście niosą ze sobą ogromny lęk; mamy panikę. Przy napadach uogólnionych, dużych, tych toniczno – chlonicznych, o których tak dużo się mówi, bo przy przedłużaniu się stanowią zagrożenie dla zdrowia i życia pacjenta. Najważniejsze jest by choremu zapewnić spokój, ułożyć go na boku, nie pakować mu nic do ust broń Boże i poczekać na przyjazd karetki jeśli to się dzieje w publicznej przestrzeni. Natomiast jeśli są to napady, które przedłużają się, a są napadami o dosyć skąpej morfologii, czyli zamyślenia, napad ogniskowy polegający na tym, że chory wykonuje jakieś dziwne ruchy ustami o charakterze mlaskania, jest trochę splątany, to trzeba zapewnić mu spokój i poczekać aż napad ustąpi i tutaj nie trzeba szaleć z intensywnością naszych działań, ale zapewnić taki spokój, komfort, żeby zobaczyć czy ten napad przejdzie.

Fot. Kazimierz Netka.

Są pewne sytuacje, które mogą aktywować występowanie bardzo określonych rodzajów napadów padaczkowych, bo nie każdy napad padaczkowy, generuje, się, jest wrażliwy na metody aktywacji takie jak właśnie fotostymulacja, czy hiperwentylacja, deprywacja snu chociażby.

Pacjenci z padaczką mają pewne ograniczenia, zwłaszcza kiedy rozpoczynają leczenie, kiedy jeszcze nie wiemy, w którym kierunku to pójdzie, czy będziemy mieli spokój pełny, uwolnienie od napadu i żadnych ograniczeń oprócz oczywiście głębinowego nurkowania, prowadzenia samolotów – to są oczywiste przeciwwskazania. Cała reszta nie jest przeciwwskazana, łącznie z prowadzeniem samochodu. To jest możliwe po uwolnieniu od napadów. Ta wolność od napadów w decyzji lekarza prowadzącego i normalizacja zapisu EEG powoduje to, że pozwalamy choremu prowadzić samochód. Na to jest dyrektywa unijna, to nie jest nasz wymysł, to są międzynarodowe przepisy i proszę mi wierzyć, że wypadki spowodowane przez chorych na padaczkę czy wypadki spowodowane przez napad padaczkowy są kompletnie nieistotną liczbą. Większość wypadków spowodowana jest nadużywaniem alkoholu, a to nie ma nic wspólnego z napadem padaczkowym – powiedziała profesor Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska.

Nie każdy rodzaj napadu wiąże się z przyjmowaniem leków. Pytanie jest, na ile lekarz prowadzący i opiekun i pacjent wytrzyma nieleczenie. Mamy taką grupę zespołów padaczkowych, które nazywamy zespołami samoograniczającymi albo kiedyś były one nazywane zespołami łagodnymi, czyli rozpoznanie takiego napadu – one z reguły są dość rzadkie, pojawiają się w określonym wieku, niosą ze sobą bardzo charakterystyczny obraz zapisu elektroencefalograficznego i one doskonale rokują, tym, że same zanikną do okresu pokwitania u dzieci. Ale my to rozpoznajemy gdy pacjent ma 6 lat. Pytanie, kto wytrzyma to oczekiwanie bez leków do 13. roku życia, a z drugiej strony nie wiemy, czy dając leki w ogóle zmieniamy przebieg tej choroby, bo być może pacjent miał tylko 3 napady w życiu i podając leki, u tych pacjentów jesteśmy mądrzy jak oni skończą te 13 lat, że wiemy już, że byliśmy po dobrej stronie, że podjęliśmy dobrą decyzję. Prowadzenie pacjenta z chorobą przewlekłą to jak branie z nim ślubu. To jest coś takiego, że zgoda musi być po obu stronach. Pacjent musi rozumieć co my do niego mówimy, ale my też musimy rozumieć co pacjent do nas mówi, jakie są jego oczekiwania, co on chciałby, a czego by nie chciał, co jest dla niego nieakceptowane, jakie objawy niepożądane leczenia są dla niego nieakceptowalne – zaakcentowała pani profesor Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska.

Fot. Kazimierz Netka.

Napad padaczkowy jest pierwszym objawem i napad padaczkowy nie zawsze kieruje pacjenta do lekarzy, czyli jeśli coś spowoduje nagle, że pan będzie czuł dziwne zapachy albo miał jakieś kolorowe napełzające plamki albo dziwnie się zachowywał – to nie jest od razu powód do domysłu, że to jest napad. I chwała Bogu, gdyż każde dziwne doznanie byśmy traktowali jako napad padaczkowy. Natomiast, jeśli to się układa stereotypowo i powtarza, to wtedy wymaga pomocy lekarza.

1 procent populacji choruje na padaczkę. To jest najczęstsza przewlekła choroba układu nerwowego. 75 procent pacjentów zachoruje do 18. roku życia.

Największy „pik” jest przez pierwsze dwa lata życia. To są padaczki dziecięce, tam jest jeszcze kompletna dezregulacja, tam się elektrycznie dzieje przy dojrzewającym mózgu, będzie dużo zespołów łagodnych, ale będzie też część encefalopatii padaczkowych bardzo trudnych. Potem jest wiek młodzieńczy, następnie jest bardzo duże plateau w wieku dorosłym i potem jest znowu „pik” po 60. roku życia, co jest związane z etiologią naczyniopochodną z udarami, z urazami, z guzami i tak dalej – mówiła profesor Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska.

Każdy z nas może dostać napadu, ale powiem na pocieszenie, że każdy z nas ma prawo do jednego napadu. My uważamy, że jeden napad wiosny nie czyni i 8 procent populacji ma napad, nie mając padaczki. Nie, depresja może współistnieć, natomiast depresja się nie przyczyni do padaczki,

A odwrotnie, czy padaczka może wywołać depresję? – pytamy.

– Jak najbardziej. To się zdarza u około 20 – 30 procent pacjentów z padaczką, gdzie występuje depresja. Są nowe badania, w których te dane są jeszcze wyższe, jak najbardziej. Dlatego jest ta nasza akcja, żeby padaczkę oswoić, żeby chory z padaczką nie bał się wyjść z cienia. To, co dzisiaj pokazuje Kasia, to jest dla mnie największy sukces naszych działań, że nie boi się o tym mówić, jest studentką medycyny, realizuje swoje plany, jest na wymagających studiach, potrafi powiedzieć o tym: choruję na chorobę przewlekłą. Proszę zwrócić uwagę: nikt się nie wstydzi mówić o cukrzycy, dlaczego miałby nie mówić o padaczce?

Dzięki wam…

– Kasia wie, że jest z nami, że nie ma się czego wstydzić; padaczka to choroba jak każda inna – powiedziała pani profesor Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska.

Ciąg dalszy problematyki epilepsji i związanych z tą chorobą zmian, odczuć, reakcji społeczeństwa, poznamy podczas debaty, 22 lutego 2023 roku. Miejsce: Gdański Uniwersytet Medyczny.

Kazimierz Netka

Czytaj również na portalu: netka.gda.pl