Źródła ilustracji: transmisja z webinarium.
Życie chorych na nadciśnienie płucne
Z okazji Światowego Dnia Nadciśnienia Płucnego w maju, w kilkudziesięciu krajach na świecie, odbywają się różnego rodzaju akcje edukacyjne, których celem jest zwrócenie uwagi na ciężką chorobę, jaką jest nadciśnienie płucne. W tym roku, w Polsce w geście solidarności z chorymi, 5 maja w kilku miastach znane miejsca rozbłysły niebieskim światłem, a 14 maja odbyła się konferencja online pt. „Codziennie bez tchu – co powinniśmy wiedzieć o nadciśnieniu płucnym?”.
O szczegółach poinformowały nas przed konferencją Anna Wolska z PRIMUM PR oraz Marta Radziwonka – Account Executive, PRIMUM Public Relations, Partner Media Consulta International. Oto ciąg dalszy tych wiadomości:
POLSKIE MIASTA W GEŚCIE SOLIDARNOŚCI Z CHORYMI NA NADCIŚNIENIE PŁUCNE
W dniu 5 maja, w kilku miastach w Polsce, znane obiekty rozbłysły niebieskim światłem. Podświetlono tym kolorem np.: molo w Kołobrzegu, Kładkę Bernatka i estakadę Lipska-Wielicka w Krakowie, Fontannę Neptuna w Gdańsku, Stadion Wrocław, katowicki Spodek, Filharmonię w Szczecinie, Muzeum Częstochowskie, Rzeźby Balansujące na Starym Rynku w Częstochowie, Stadion Arena Lublin, Palmiarnię w Zielonej Górze oraz Wieżę Ciśnień w Bydgoszczy.
– Dzięki tym podświetleniom i zaangażowaniu miast, które włączyły się do akcji, mamy nadzieję, że więcej osób dowie się, że istnieje taka choroba, jak nadciśnienie płucne (z nazwy często mylona z nadciśnieniem tętniczym) i czym może się objawiać – mówi Marta Mrozek, wiceprezes Polskiego Stowarzyszenia Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół. Jednym z objawów nadciśnienia płucnego mogą być sine, przypominające niebieski kolor, usta. Dlatego ta barwa jest uznawana na świecie za symboliczny kolor chorych na nadciśnienie płucne.
Uczucie duszności, brak tchu przy wykonywaniu prostych czynności, ogólne osłabienie organizmu, uczucie zmęczenia oraz omdlenia i zasłabnięcia podczas wysiłku fizycznego – to pierwsze symptomy nadciśnienie płucnego. Czasami dochodzi do tego suchy kaszel, chrypka, ból w klatce piersiowej i krwioplucie. Z powodu nieoczywistych objawów, postawienie właściwej diagnozy trwa nawet kilka lat. Wpływa to znacząco na stan zdrowia chorych oraz ich szanse na przeżycie.
– Najczęściej pacjent dowiaduje się, że może mieć nadciśnienie płucne z opisu badania echokardiograficznego, zleconego w celu wyjaśnienia zgłaszanych przez niego dolegliwości. W znacznej większości przypadków będzie to jednak łagodna postać nadciśnienia płucnego, rozwijająca się w przebiegu przewlekłych chorób płuc lub serca i niewymagająca specyficznego leczenia. Często specjalista, który kierował na badanie echokardiograficzne od razu będzie mógł więc uspokoić pacjenta. Czasem jednak będzie potrzebował w tym celu dodatkowych badań ambulatoryjnych lub diagnostyki szpitalnej. Celem tej diagnostyki będzie rozstrzygnięcie, czy pacjent nie cierpi na jedną z dwóch rzadkich ale groźnych postaci – tętnicze nadciśnienie płucne (TNP) albo zakrzepowo – zatorowe nadciśnienie płucne (ZZNP). W obu przypadkach bez właściwego leczenia stopniowo podwyższa się opór naczyń płucnych dla przepływającej przez nie krwi. Aby przepływ ten zachować musi rosnąć ciśnienie krwi w tętnicy płucnej, często kilkakrotnie powyżej wartości prawidłowych. Prawa komora serca nie jest w stanie przez dłuższy okres sprostać takiemu obciążeniu, co prowadzi do jej postępującej niewydolności. Jeszcze stosunkowo niedawno obie wymienione postaci nadciśnienia płucnego – zarówno TNP jak i ZZNP – prowadziły w ciągu kilku lat do zgonu. Dzisiaj istnieją możliwości ich skutecznego leczenia zwłaszcza jeśli choroba rozpoznana jest nie w bardzo zaawansowanym już stadium. Dlatego nie można bagatelizować pojawienia się – bez wyraźnej przyczyny, zwłaszcza w stosunkowo młodym wieku – duszności ograniczającej dotychczas dobrze tolerowane wysiłki. Należy przy tym pamiętać, że te rzadkie ale groźne postaci nadciśnienia płucnego mogą występować rodzinnie, towarzyszyć chorobom tkanki łącznej, rozwijać się pomimo operacji wrodzonych wad serca albo po przebyciu epizodu zatorowości płucnej ale w połowie przypadków nie mają uchwytnej przyczyny – przestrzega prof. dr. hab. Adam Torbicki, Konsultant Oddziału, Klinika Krążenia Płucnego i Chorób Zakrzepowo – Zatorowych i Kardiologii w Europejskim Centrum Zdrowia Otwock.
Nadciśnienie płucne może dotknąć każdego. Osoby cierpiące na nadciśnienie płucne, mają problemy ze zwykłymi czynnościami, które zdrowy człowiek wykonuje automatycznie, bez zastanowienia. W zaawansowanym stadium tej choroby wchodzenie po schodach, krótki spacer, samodzielne ubranie się, czy codzienna toaleta są ogromnym wyzwaniem.
EDUKACJA O CHOROBIE – WYDARZENIE ONLINE
Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnych i Ich Przyjaciół, prowadzi wiele działań mających na celu edukację na temat choroby oraz wsparcie dla samych chorych. W ramach obchodów Światowego Dnia Nadciśnienia Płucnego 14 maja 2021 była się konferencja online pt. „Codziennie bez tchu – co powinniśmy wiedzieć o nadciśnieniu płucnym?”, w której uczestniczyli i dzielili się wiedzą uznani specjaliści zajmujący się leczeniem nadciśnienia płucnego.
– Ostatni rok dla chorych na nadciśnienie płucne był niezwykle trudny – mówiła przed konferencją Agnieszka Bartosiewicz-Szatkowska, prezes Polskiego Stowarzyszenia Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół – Część oddziałów zajmujących się leczeniem nadciśnienia płucnego, zostało przekształcone w oddziały covidowe. Znacznie to utrudniło dostęp do specjalistów oraz uniemożliwiło szybką i właściwą diagnostykę nadciśnienia płucnego. To niezwykle ważne dla chorych, bo dla nas, walka o każdy oddech, to walka o życie. W tym roku obchody Światowego Dnia Nadciśnienia Płucnego będą specyficzne, gdyż po raz pierwszy organizujemy je wyłącznie w sieci. Zapraszamy m.in. do udziału w konferencji online zarówno pacjentów, ich bliskich, jak i wszystkich chętnych, którzy chcieliby się dowiedzieć więcej o nadciśnieniu płucnym. Podczas wydarzenia będziemy mogli wysłuchać wystąpień wybitnych ekspertów, którzy dbają o to, aby nasza „codzienność bez tchu” była łatwiejsza.
Skorzystaliśmy z tego zaproszenia i uczestniczyliśmy we wspomnianym webinarium – pierwszej takiej konferencji dotyczącej ciśnienia płucnego zorganizowanej w systemie online. Oto zapowiadany program prezentacji i wykładowcy:
Konferencję prowadził red. Patryk Kuniszewicz:
Wprowadzenia w konferencję i powitania uczestników dokonały
Agnieszka Bartosiewicz-Szatkowska – Prezes Polskiego Stowarzyszenia Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół:
oraz Marta Mrozek – Wiceprezes Polskiego Stowarzyszenia Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół:
Wykład pt. „Możliwości leczenia nadciśnienia płucnego: wczoraj, dziś, jutro” wygłosił prof. dr hab. n. med. Adam Torbicki, Konsultant Oddziału, Klinika Krążenia Płucnego, Chorób Zakrzepowo-Zatorowych i Kardiologii w Europejskim Centrum Zdrowia w Otwocku:
„Nadciśnienie płucne dotyczy także dzieci: diagnostyka i leczenie” – to temat prezentacji, którą przedstawiła dr n. med. Małgorzata Żuk z Kliniki Kardiologii Instytutu Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka:
Prezentację pt. „Życie z nadciśnieniem płucnym – znaczenie wsparcia psychologicznego dla pacjentów i ich bliskich” przedstawiła Milena Dzienisiewicz, psycholog w Europejskim Centrum Zdrowia w Otwocku:
Konferencja online pt. „Codziennie bez tchu – co powinniśmy wiedzieć o nadciśnieniu płucnym?” to jedna z aktywności organizowanych przez Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnych i Ich Przyjaciół w ramach tegorocznych obchodów Światowego Dnia Nadciśnienia Płucnego.
Z wypowiedzi uczestników konferencji wynika, że w Polsce są 24 wyspecjalizowane ośrodki dla pacjentów z nadciśnieniem płucnym. Dola chorych się poprawi, bo osiągnięcia naukowców są coraz większe. Pojawiły się nowe leki. Są nowe metody diagnozowania w oparciu o AI – sztuczną inteligencję i uczenie maszyn. Częściej dokonywane będą przeszczepy płuc – buduje się plastikowe płuca lub wykorzystuje rusztowania płuc świńskich.
Nadciśnienie płucne może być dziedziczne. W Polsce zarejestrowanych jest około 90 dzieci z tą chorobą, 10 razy mniej niż dorosłych. Istnieje ponad 10 przyczyn występowania nadciśnienia płucnego u dzieci. Leczenie chorych na nadciśnienie płucne stało się bardzo trudne z powodu covid-19 – w czasie pandemii. W procesie opieki nad chorymi i pomagania im, bardzo ważna jest pomoc psychologiczna. Jednak, zgłaszanie chorych na wizyty u psychologów, powinno się odbywać za wiedzą pacjentów i przy ich pełnej wiedzy oraz świadomości.
TEST SŁOMKI – SPRAWDŹ JAK CZUJĄ SIĘ CHORZY Z NADCIŚNIENIEM PŁUCNYM
Aby przekonać się jak oddychają osoby z nadciśnieniem płucnym podejmując codzienne i z pozoru błahe czynności, wystarczy zrobić prosty „test słomki”. Polega on na zatkaniu nosa palcami, a następnie oddychaniu ustami przez słomkę do napojów. Oddychając w ten sposób, w trakcie wykonywania jakiejkolwiek, możemy doświadczyć z jakimi niedogodnościami mierzą się każdego dnia osoby chorujące na nadciśnienie płucne. Więcej informacji na stronach: www.phapolska.org oraz www.phaeurope.org – zachęca Anna Wolska z PRIMUM PR.
Na stronie www.phapolska.org zostanie umieszczone nagranie z webinarium.
Źródła ilustracji: transmisja z webinarium.
Kazimierz Netka
Czytaj również na portalu: netka.gda.pl