Fot. Kazimierz Netka.

To choroba wrodzona, genetycznie uwarunkowana, której nie można się pozbyć, tak, jak nie można zmienić koloru oczu…

Niezwykłe wydarzenie miało miejsce w Tczewie, 4 czerwca 2018 roku. Otwarto tam ogród dla… motyli! Przy wielkiej wielkiej radości dzieci, obecności prezydenta i wiceprezydentów miasta, reprezentantów różnych środowisk, uroczyście odsłonięto pamiątkową tablicę, z napisem:

 

Fot. Kazimierz Netka

„Motyli Ogród” dedykowany jest dzieciom chorym na mukowiscydozę – informowała, zawiadamiając o tej uroczystości, Małgorzata Mykowska – rzecznik prasowy Urzędu Miejskiego w Tczewie. – Motyl to symbol osób cierpiących na tę chorobę, ze względu na to, że ich płuca wyglądają podobnie jak skrzydła motyla. „Motyli Ogród” powstaje w sąsiedztwie „deptaku kolejowego” na Os. Suchostrzygi – w pobliżu Szkoły Podstawowej nr 12. Wśród uczniów tej szkoły są dzieci chore na mukowiscydozę. W tym miejscu posadzone zostaną rośliny zwabiające motyle, m.in. budleje Dawida. W otwarciu „Motylego Ogrodu” wezmą udział dzieci z SP 12 oraz przedstawiciele Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.

Mukowiscydoza. Co to jest? Niewiele osób zdaje sobie z tego sprawę. W Tczewie – na pewno co najmniej 5 rodzin, bo tyle dzieci cierpi na tę dolegliwość, należącą do chorób tzw. rzadkich, czyli występujących nieczęsto. Szerzej o tych nieszczęściach mówiono 15 maja 2018 roku, w Gdańsku, podczas konferencji popularnonaukowej pt. „Funkcjonowanie dziecka z chorobą rzadką w społeczeństwie”. Organizatorzy konferencji: Ośrodek Chorób Rzadkich przy Poradni Genetycznej Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego, Samorząd Województwa Pomorskiego, Fundacja Parent Project Muscular Dystrophy oraz Gdański Uniwersytet Medyczny.

Niecałe trzy tygodnie później mogliśmy dokładniej przekonać się, jaka jest ta mukowiscydoza i jakie jest nastawienie do niej społeczeństwa. Otwarcie ogrodów dla motyli, 4 czerwca 2018 roku, było do tego okazją. Co taki kawałek zieleni z kwiatami może mieć wspólnego z chorobą? Czy chodzi o piękno tych owadów? Czy one powodują mukowiscydozę? – zapewne takie pytania zadawało sobie wielu z obserwujących tę uroczystość.

 

Fot. Kazimierz Netka

Kształt motylich skrzydeł graficznie nawiązuje do płuc – jednego z najczęściej atakowanych narządów układu oddechowego przez tę chorobę – mówił Janusz Landowski z Wydziału Spraw Komunalnych i Inwestycji. Symbol motyla stał się znakiem ludzi pomagających i walczących z tą chorobą. W ogrodzie w Tczewie, na osiedlu Suchostrzygi, posadzono m.in. bodeje Dawida – rośliny które zapachem i kolorem swych kwiatów zwabiają motyle. Rośna tam również lawendy, wiele ziół. Zadbano te z o to, by w ogrodzie były domki dla motyli zbudowane z inicjatywy pani dyrektor Szkoły Podstawowej nr 12 – Lidii Wasielewskiej , w których owady te mogą się chronić przed deszczem, słońcem i ptakami. Jest te z poletko z roślinami – żywicielkami motyli, gdzie rosną np., jasnoty, pokrzywy.

 

Fot. Kazimierz Netka

W imieniu prezydenta Tczewa gości powitał Krzysztof Korda – dyrektor Miejskiej Biblioteki Publicznej w Tczewie. Motyle, jak napisał poeta, to latające kwiaty – mówił dyrektor Krzysztof Korda. A kwiaty, to uwięzione motyle.

 

Fot. Kazimierz Netka

W gronie gości byli m.in. doktor Maria Trawińska-Bartnicka – inicjatorka utworzenia Poradni Leczenia Mukowiscydozy w Szpitalu Dziecięcym „Polanki” im. Macieja Płażyńskiego w Gdańsku oraz Maciej Konkol – wiceprezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą Oddział Gdański.

Uroczystego odsłonięcia tablicy informującej o motylim ogrodzie dokonała Zuzia w towarzystwie prezydenta Tczewa, Mirosława Pobłockiego.

 

Fot. Kazimierz Netka

Mukowiscydoza atakuje głównie płuca – mówiła Pani Barbara, Mama Zuzi. Zalepia płuca śluzem, który trudno wydostać. Potrzebne są inhalacje, drenaże, leki. Chcemy, by każdy zapoznał się z tym problemem. Zuzia często nosi maseczkę i dlatego wielu patrzy na nią ze zdziwieniem. To nie jest choroba zakaźna. Maseczka chroni dziecko. Pragniemy uwrażliwić społeczeństwo, że tak naprawdę nie robimy tego żeby nie zarażać innych, ale żeby chronić dziecko. Zależy nam, by była większa świadomość problemu, którego nie widać, a jest on dość znaczny. W Tczewie 5 dzieci choruje na mukowiscydozę To choroba rzadka i dlatego bardzo dużo osób o niej nie wie. Świadomość jest mała, a im więcej osób by o tej chorobie widziało, tym dla nas lepiej. Jesteśmy w stanie uzyskać odpowiednią terapię dla naszych dzieci, czy warunki leczenia, To jest nasz cel, by ludzie wiedzieli, że jest coś takiego i wspierali nas w tworzeniu warunków dla naszych dzieci – powiedziała Pani Barbara.

 

Fot. Kazimierz Netka

Warto wiedzieć, że Oddział Gdański Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą działa już od 20 lat. Obecnie obejmujemy swoją opieką 176 osób chorych. Troszczymy się również o ich rodzeństwo i całe rodziny. Nasze rodziny mieszkają na terenie czterech województw: pomorskiego, zachodniopomorskiego, kujawsko-pomorskiego oraz warmińsko-mazurskiego. Wszyscy walczymy o życie z mukowiscydozą! Więcej wiadomości znajduje się na stronie http://muko.gda.pl.

 

Fot. Kazimierz Netka

Jaką jest mukowiscydoza? Więcej wiadomości na jej temat podano na wspomnianej stronie internetowej http://muko.gda.pl – Oddziału Gdańskiego Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą: „Mukowiscydoza (zwłóknienie torbielowate, w skrócie CF,  ang. Cystic Fibrosis) jest ciężką, nieuleczalną i ogólnoustrojową chorobą o podłożu genetycznym, która przede wszystkim atakuje układ oddechowy oraz pokarmowy. Chorzy się z nią rodzą, nie nabywa się jej w wieku późniejszym i nie można się nią zarazić. Źródłem choroby jest mutacja genu, który  odpowiada między innymi za syntezę błonowego kanału chlorkowego CFTR. Gen choroby dziedziczony jest w długim ramieniu chromosomu VII. Istnieje wiele odmian genu mukowiscydozy dlatego między innymi przebieg choroby jest tak różnorodny wśród pacjentów. W 1995 roku w Instytucie CFGAC zarejestrowano ponad 1000 mutacji (obecnie jest ich ponad 2000). Niezależnie od mutacji organizm każdego chorego produkuje nadmiernie lepki śluz, który powoduje zaburzenia we wszystkich narządach posiadających gruczoły śluzowe, a przede wszystkim w układzie oddechowym, pokarmowym i rozrodczym. Gruczoły potowe wydzielają pot o podwyższonym stężeniu chloru i sodu (tzw. „słony pot”).

Jak dotąd jest chorobą nieuleczalną, ale wczesna diagnoza, badania kontrolne, odpowiednie systematyczne leczenie oraz szybki rozwój medycyny dają szansę na dłuższe i lepsze życie chorych na mukowiscydozę. Od 2009 roku wszystkie noworodki są poddawane badaniom przesiewowym, co pozwala szybko zdiagnozować chorobę i wprowadzić odpowiednie leczenie i rehabilitację.

Według najnowszych badań co 25 osoba w Polsce jest nosicielem uszkodzonego genu powodującego mukowiscydozę. Tygodniowo rodzi się w naszym kraju 2 dzieci chorych na mukowiscydozę.

Poradnia Leczenia Mukowiscydozy w Gdańsku

Poradnia Leczenia Mukowiscydozy w Szpitalu Dziecięcym „Polanki” im. Macieja Płażyńskiego w Gdańsku jest jedyną placówką w środkowo-północnej Polsce, zajmującą się rozpoznaniem, diagnostyką i leczeniem  mukowiscydozy. Opieką obejmuje ponad 200 pacjentów – w tym dzieci i osoby dorosłe z podejrzeniem lub rozpoznaną mukowiscydozą. Dzięki staraniom doktor Marii Trawińskiej – Bartnickiej została otwarta w listopadzie 1994 r. i funkcjonuje do dziś. Utworzenie Poradni stało się podstawą do powstania dwa lata później gdańskiego oddziału Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.”

 

Fot. Kazimierz Netka

W przybliżeniu mam pod swoją opieką 160 chorych – mówiła Maria Trawińska-Bartnicka – lekarz z Poradni Leczenia Mukowiscydozy w Szpitalu Dziecięcym „Polanki” im. Macieja Płażyńskiego w Gdańsku. Obejmuję swym działaniem teren woj pomorskiego i ościennych; dojeżdżających pacjentów z kujawskopomorskiego, zachodniopomorskiego, warmińsko – mazurskiego. To jedyny ośrodek w Pomorskiem; najbliższe są w Bydgoszczy, Poznaniu, Białymstoku, więc z terenów mieszczących się między tymi miastami pochodzą nasi pacjenci. Mukowiscydoza to choroba wrodzona, genetycznie uwarunkowana, której nie można się pozbyć, tak, jak koloru oczu, ale można poprawić; jej przebieg jest zależny od nas w dużym stopniu. Nie zawsze wszystko jest z góry zadecydowane przez geny, możemy wiele poprawić, dzięki pracy rodziców, rodziny, medycynie, niebagatelnie zmieniającej życie. Niestety, łączy się, to, jak każde leczenie z przyjmowaniem dużej ilości lekarstw, wykonywaniem zabiegów rehabilitacyjnych, ze specjalną dietą. Tego wszystkiego musi pilnować cała rodzina. Dobrze, jeśli dziecko chore na mukowiscydozę ma zrozumienie w szkole, w przedszkolu – dla swoich specyficznych dolegliwości, a bywa różnie. Często niezrozumienie wynika z braku wiedzy. Ważne więc, żeby jak najwięcej ludzi zainteresowało się, czym ta mukowiscydoza jest i czym się objawia na co dzień, w klasie. Że to dziecko kaszlące, ale to nie jest kaszel zaraźliwy, że nie grozi innym, że raczej dzieci inne, z infekcjami, mogą stanowić zagrożenie dla naszego pacjenta, mogące spowodować jakieś ciężkie powikłania. Że dziecko ma swe okresy nieobecności w szkole, ale między tymi okresami bardzo pilnie się uczy i chce uczestniczyć w normalnym życiu dziecięcym i dobrze by było żeby wszyscy mu to umożliwili. Dla nas niebagatelna jest pomoc różnego rodzaju, bo koszty leczenia są duże i często rodziny potrzebują wsparcia, poszukujemy sponsorów leczenia przede wszystkim. Towarzystwo organizuje bardzo ważną inicjatywę – rehabilitacje w domu – mówiła doktor Maria Trawińska-Bartnicka. Dla wielu pacjentów udaje się ją zapewnić, niestety, jeszcze nie dla wszystkich, a to są kosztowne zabiegi.

Kazimierz Netka